| La Esclerosis Lateral Amiotrófica (su sigla en inglés es ALS) ¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica? La esclerosis lateral amiotrófica es un trastorno neurológico terminal que se caracteriza por la degeneración progresiva de las células motoras de la médula espinal y del encéfalo. También se conoce como "la enfermedad de Lou Gehrig" (un famoso jugador de béisbol que murió de la enfermedad) y es uno de los trastornos más devastadores que afectan a la función de los nervios y los músculos.
La ALS no afecta al funcionamiento mental ni de los sentidos (como la vista o el oído) y no es contagiosa. Actualmente, no existe cura para la esclerosis lateral amiotrófica.
Estadísticas sobre la ALS: Considere las siguientes estadísticas sobre la ALS:
- La mayoría de las personas que desarrolla ALS tiene entre 40 y 70 años de edad, aunque la enfermedad puede aparecer en pacientes más jóvenes.
- La ALS se produce en todo el mundo independientemente de factores raciales, étnicos o socioeconómicos.
- La ALS afecta a unos 20.000 estadounidenses, y en Estados Unidos se diagnostican unos 5.000 casos nuevos cada año.
- Se considera que la ALS es responsable de una de cada 100.000 muertes en las personas mayores de 20 años.
- La incidencia de la ALS es cinco veces mayor que la de la enfermedad de Huntington y su prevalencia es aproximadamente igual a la de la esclerosis múltiple.
Muchos de los pacientes que tienen ALS viven más tiempo y sus vidas son más productivas gracias a las investigaciones actuales sobre la causa, la prevención y la posible cura de la ALS. La mitad de los afectados vive al menos tres años o más después del diagnóstico, el 20 por ciento vive cinco años o más y el 10 por ciento sobrevive más de diez años.
¿Cuáles son los distintos tipos de ALS? Existen tres tipos conocidos de ALS, incluyendo los siguientes:
- Esporádica - es la forma de ALS más frecuente en Estados Unidos. Los casos ocurren aleatoriamente, sin ninguna causa conocida y sin que haya otras personas en la familia que padezcan la enfermedad.
- Familiar - es la forma de la enfermedad que parece ser hereditaria y representa tan sólo un pequeño número de los casos en Estados Unidos.
- Guameña - se ha observado una incidencia extremadamente elevada de ALS en Guam y los territorios estadounidenses del Pacífico.
¿Cuáles son los síntomas de la ALS? A continuación, se enumeran los síntomas más comunes de ALS. Sin embargo, cada individuo puede experimentarlos de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir:
- Sacudidas y calambres de los músculos, sobre todo en las manos y los pies.
- Pérdida del control del movimiento en las manos y los brazos.
- Deterioro en el uso de los brazos y las piernas.
- Tropezones y caídas.
- Dejar caer objetos.
- Fatiga persistente.
- Períodos de risa o llanto incontrolables.
- Habla pastosa o arrastrando las palabras y dificultad para proyectar la voz.
A medida que la enfermedad avanza, los síntomas pueden incluir:
- Dificultad para respirar.
- Dificultad para tragar.
- Parálisis.
Los síntomas de la ALS pueden parecerse a los de otras condiciones o problemas médicos. Siempre consulte a su médico para el diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica la ALS? Además del examen y la historia médica completa, los procedimientos para el diagnóstico de la ALS pueden incluir los siguientes:
- Exámenes de laboratorio (incluyendo estudios de sangre y de orina y exámenes de la función tiroidea).
- Biopsia de los músculos y de los nervios, o ambos - procedimiento por el que se extraen células o tejidos del cuerpo para examinarlos con un microscopio.
- Punción raquídea (También llamada punción lumbar.) - se coloca una aguja especial en la parte baja de la espalda, en el interior del conducto raquídeo, que es la zona que rodea la médula espinal. Entonces se puede medir la presión que existe en la médula espinal y en el encéfalo. Se puede extraer una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo (su sigla en inglés es CSF) y enviarla al laboratorio para comprobar si existe una infección o algún otro tipo de problema. El líquido cefalorraquídeo es el líquido que baña el encéfalo y la médula espinal.
- Rayos X - examen de diagnóstico que utiliza rayos invisibles de energía electromagnética para producir imágenes de los tejidos internos, los huesos y los órganos en una placa.
- Imágenes por resonancia magnética (su sigla en inglés es MRI) - procedimiento de diagnóstico que utiliza una combinación de imanes grandes, radiofrecuencias y una computadora para producir imágenes detalladas de los órganos y estructuras dentro del cuerpo.
- Exámenes de electrodiagnóstico (electromiografía [su sigla en inglés es EMG] y velocidad de conducción nerviosa [su sigla en inglés es NCV]) - pruebas que sirven para evaluar y diagnosticar los trastornos de los músculos y de las neuronas motoras. Se introducen electrodos en el músculo o se sitúan sobre la piel que recubre un músculo o un grupo de músculos y se registra la actividad eléctrica y la respuesta del músculo.
Tratamiento de la ALS: El tratamiento específico de la ALS será determinado por su médico basándose en lo siguiente:
- Su edad, su estado general de salud y su historia médica.
- Qué tan avanzada está la enfermedad.
- Su tolerancia a determinados medicamentos, procedimientos o terapias.
- Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad.
- Su opinión o preferencia.
En la mayoría de los pacientes que tienen ALS, el tratamiento primario puede consistir en controlar los síntomas, y puede incluir fisioterapia, terapia ocupacional, del habla, respiratoria y nutricional. Algunos medicamentos, el calor y la terapia con hidromasajes pueden aliviar los calambres musculares. El ejercicio, aunque se recomienda con moderación, puede contribuir a mantener la fuerza y la función de los músculos.
No existe ningún tratamiento de eficacia comprobada para la ALS. Sin embargo, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (Food and Drug Administration, su sigla en inglés es FDA) ha aprobado Rilutek®, el primer medicamento que prolonga la supervivencia en las personas que tienen ALS.
Controlar los síntomas de la ALS es un proceso que puede suponer un reto para los pacientes, las personas que los cuidan y para el equipo médico. Sin embargo, es importante saber que existen numerosos recursos comunitarios de apoyo y asistencia.
Los investigadores están llevando a cabo estudios para entender mejor los genes que pueden causar la enfermedad, los mecanismos que pueden desencadenar la degeneración de las neuronas motoras en ALS y las terapias para detener el progreso de la ALS que lleva a la muerte de las células.
Haz click aquí para
ir a la página de
Los Recursos en la Red de Las
Enfermedades del Sistema Nervioso |