Cuidado del labio leporino y el paladar hendido en los bebés: guía para padres sobre el tratamiento
Cuidado del labio leporino y el paladar hendido en los bebés: guía para padres sobre el tratamiento
Descubrir que su bebé tiene un labio leporino o un paladar hendido puede resultar abrumador. A muchos padres les preocupa la alimentación, el habla, las intervenciones quirúrgicas y cómo será la vida de su hijo.
Sin embargo, el labio leporino y el paladar hendido son afecciones muy tratables, y más comunes de lo que mucha gente cree.
“A nivel mundial, aproximadamente uno de cada 700 bebés nace con labio leporino, paladar hendido o ambos”, afirma la doctora Dana Johns, profesora adjunta de la División de Cirugía Plástica de University of Utah Health y cirujana plástica del Intermountain Health Primary Children's Hospital. “Pero nuestro equipo de especialistas quiere que las familias sepan que no están solas, y que su hijo puede crecer sano, con confianza en sí mismo y desarrollándose plenamente”.
¿Qué es el labio leporino o el paladar hendido?
El labio leporino es una abertura en el labio superior. El paladar hendido es una abertura en el paladar. Ambas afecciones se desarrollan durante el embarazo, cuando los tejidos no se fusionan por completo.
Las fisuras pueden aparecer en un lado (unilaterales) o en ambos (bilaterales), y la mayoría se detectan mediante ecografía.
“El labio leporino suele ser más fácil de detectar antes del nacimiento”, afirma Johns. “Un paladar hendido aislado puede resultar más difícil de detectar y suponer una sorpresa en el momento del parto”.
¿Cuáles son las causas del labio leporino y el paladar hendido?
La mayoría de las fisuras labio-palatinas no están relacionadas con ningún síndrome genético ni con ningún factor ambiental específico. Son ligeramente más frecuentes en los niños, pero en la mayoría de los casos se producen sin causa conocida.
Curiosamente, los casos de fisuras labio-palatinas en Utah superan con creces la media nacional.
“En Estados Unidos, aproximadamente uno de cada 1.000 bebés nace con fisuras”, afirma Johns. “Pero en Utah, la proporción es de aproximadamente uno de cada 550, casi el doble de la media nacional. Los investigadores han estudiado la altitud, el entorno y la genética, pero aún no sabemos por qué”.
Aunque esa estadística pueda resultar alarmante, hay buenas noticias para las familias de Utah: el estado cuenta con uno de los principales centros de cirugía plástica y reconstructiva pediátrica del país.
“El equipo craneofacial de University of Utah Health es conocido por su innovación y su enfoque integral del niño”, afirma Johns. “Esta es la pasión de toda una vida para nuestro equipo, y eso se nota”.
¿Cómo se trata el labio leporino o el paladar hendido?
Cuando se detecta una fisura durante el embarazo, desde el principio se pone en contacto a los padres con un equipo de especialistas craneofaciales, entre los que se incluyen:
- Cirujanos plásticos
- Ortodoncistas
- Especialistas en alimentación
- Logopedas
- Trabajadores sociales
Según estudios nacionales, la mayoría de los niños necesitan someterse a múltiples intervenciones quirúrgicas a lo largo del tiempo, en un rango que oscila entre ocho y veinte.
“Las fisuras requieren una reparación quirúrgica”, afirma Johns. “En University of Utah Health, utilizamos un protocolo innovador que permite completar las reparaciones principales antes de los dos años y medio, mucho antes que en muchos otros programas del país”.
En casos excepcionales, pueden formarse fisuras muy leves que luego se curan por sí solas en el útero. Si el niño se alimenta bien y desarrolla un habla normal, es posible que la cirugía no sea necesaria.
Plazo habitual de la cirugía de labio leporino
Poco después del nacimiento
- Colocación temprana de cinta adhesiva en los labios
- Evaluación y asistencia en la alimentación
Primero tres meses (específico para University of Utah Health)
- Los bebés ingresan en el programa GROW, en el que un equipo de especialistas presta apoyo a los lactantes que presentan dificultades para alimentarse y permanecer despiertos
- Un equipo de dietistas supervisa y realiza un seguimiento de su evolución hasta el momento de la intervención quirúrgica
3–5 meses
- Cirugía correctiva del labio leporino
- Colocación de una prótesis del paladar duro
- Fijación del labio con cinta adhesiva, modelado nasal y moldeado
10-12 meses
- Reparación del paladar blando (parte posterior del paladar)
- Sustitución de la prótesis
2-3 años
- Reparación del paladar duro (parte anterior del paladar)
- Injerto óseo alveolar (línea de las encías)
- Retirada de la prótesis
5-6 años
- Pequeñas correcciones en los labios o la nariz, según sea necesario
6-8 años
- Injerto óseo en la alveola, si no se realizó en el momento de la reparación del paladar duro
La adolescencia
- Cirugía del maxilar superior en caso de presentar una prognatismo inferior pronunciado
“El tratamiento de la fisura labial y palatina se prolonga durante toda la infancia —por lo general, unos 18 años de revisiones periódicas”, afirma Johns. “Pero con cada intervención quirúrgica y cada hito alcanzado, la situación sigue mejorando”.
Dificultades en la alimentación de los bebés con paladar hendido
Los bebés con paladar hendido no pueden generar succión, lo que dificulta enormemente la lactancia materna como fuente de nutrición. Los especialistas en alimentación de University of Utah Health enseñan a los padres a utilizar sistemas especiales de biberones que no requieren succión, tales como: "Nuestros especialistas en alimentación ayudan a las familias en cada paso del proceso", afirma Johns. "Están en contacto continuo con ellas: observan cómo se alimenta el bebé, ofrecen consejos y se aseguran de que todo vaya lo mejor posible".
- Biberones especiales del doctor Brown
- Tetinas Pigeon
- Biberones Haberman (Medela)
Un mensaje de esperanza para los padres
Aunque el tratamiento puede prolongarse durante muchos años, la mayoría de los niños con labio leporino y paladar hendido llevan una vida igual que la de sus compañeros.
“Los niños con labio leporino y paladar hendido suelen crecer y llevar una vida plena y sactiva», afirma Johns, “y, a lo largo de ese proceso, desarrollan fortaleza y resiliencia”.
Para muchas familias, el mayor consuelo proviene de saber que no tienen que recorrer este camino solos.
