Esperanza, curación y cuidados para pacientes con lesiones de la médula espinal
Sufrir una lesión medular cambia la vida de una persona en casi todos los aspectos: físico, emocional y social. El shock inicial de la lesión suele ir acompañado de miedo, incertidumbre y dolor, ya que la persona se enfrenta a la pérdida de movilidad e independencia. Las tareas cotidianas, que antes eran algo natural, ahora pueden resultar enormemente difíciles y requerir ayuda. Pero la rehabilitación y la resiliencia son posibles con un sistema de apoyo sólido.
"Similar a la pérdida de un ser querido, hay una sensación de pérdida profunda", dice Natalie Hale-Larsen, DPT, especialista en médula espinal en el Hospital de Rehabilitación Craig H. Neilsen de la Universidad de Utah. "No me tomo a la ligera el privilegio de poder ayudar a los pacientes a encontrar esperanza en lo que suele ser el momento más difícil de sus vidas".
Los pacientes aprenden a vivir la vida de una forma totalmente nueva. Pueden necesitar equipos especializados, como furgonetas o rampas, y modificaciones de su entorno vital.
“Están aprendiendo a ser ellos mismos tras un cambio físico importante, lo cual, si se pone en su lugar, puede imaginarse lo difícil que es", dice Hale-Larsen.
Cuidar a un lesionado medular
Los pacientes suelen confiar en sus seres queridos como cuidadores para que les ayuden con tareas cotidianas como vestirse, ir al baño y transportarse. Cuidar a un ser querido con una lesión medular puede ser abrumador, pero contar con apoyo es fundamental para el éxito del paciente.
"Gran parte de la atención tiende a centrarse en la persona que ha sufrido la lesión, pero a menudo olvidamos que las personas que le rodean también están pasando por lo mismo", afirma Hale-Larsen. “Así que, decida lo que decida para sobrellevarlo, es muy importante dedicarse tiempo a uno mismo".
Si usted es cuidador, puede ser útil que un amigo íntimo o un familiar aprenda cómo se prestan los cuidados, de modo que si alguna vez necesita ausentarse, tenga ayuda a la que recurrir.
Formas de apoyar a una persona con lesión medular:
- Fomentar la independencia. Ayude en las tareas cotidianas fomentando la autosuficiencia en la medida de lo posible. Esto puede incluir ayudar a su ser querido a volver a salir a la comunidad y realizar las actividades que le gustan, incluso si es necesario hacer modificaciones.
- Proporcione apoyo emocional. Ofrézcale paciencia, tranquilidad y un oído atento para ayudarle a afrontar los retos emocionales que conlleva una lesión medular.
- Recibir formación. Aprenda a ayudar con la movilidad, los traslados y el cuidado personal, dando prioridad a la comodidad y la dignidad.
- Ayudar a reconectar. La reinserción social puede ayudarles a mantener el contacto con los amigos, practicar aficiones y explorar actividades de adaptación. Muchas personas encuentran apoyo en los programas entre iguales.
"Ver a alguien que ha pasado por una situación similar viviendo su vida dos o tres años después de la lesión puede ser inspirador", afirma Hale-Larsen.
Qué hacer y qué no hacer con el pensamiento positivo
Cuando un ser querido sufre una lesión que le cambia la vida, es natural querer darle ánimos. Sin embargo, a veces -a pesar de las buenas intenciones- demasiada positividad puede ser perjudicial.
"Permitir que alguien sienta lo que siente es una parte muy importante del proceso de curación", afirma Hale-Larsen. "Comentarios de la familia como 'Todo irá bien' o 'Vas a salir de aquí' minimizan la experiencia de sus seres queridos. Permita que esa persona esté en ese momento. Siéntese y acompáñele en su dolor. La escucha activa ayuda mucho".
Como cuidador, una de las mejores cosas que puede hacer es simplemente escuchar. Permita que su ser querido tenga días malos y que llore lo que ha perdido. Celebrar los hitos y los progresos siempre es positivo. Pero igual de importante es que permita a su ser querido sentir la complejidad de su dolor y no disminuya sus sentimientos siendo excesivamente positivo.
Dónde obtener ayuda
Tanto si es usted un cuidador como si ha sufrido una lesión medular, aquí tiene algunos recursos que le ayudarán a recuperar su independencia:
Salud mental y bienestar:
- La Psicología de la Rehabilitación proporciona apoyo psicológico a las personas que intentan hacer frente a afecciones como la lesión medular.
- Facing Disability es una videoteca donde puede ver vídeos o conectar con otras personas que viven con LME, sus familias y profesionales sanitarios.
Programas de rehabilitación:
- El Hospital de Rehabilitación Craig H. Neilsen ayuda a recuperar la calidad de vida de las personas con lesiones graves y enfermedades discapacitantes.
- Rehab Without Walls NeuroSolutions se centra en su salud con rehabilitación a domicilio y en la comunidad.
Encontrar esperanza tras una lesión medular puede ser difícil, pero con el apoyo, el ánimo y los recursos adecuados, las personas pueden reconstruir una vida plena.